Сама помисао да неко болује од мултипле склерозе је нелагодна и у крајњем случају страшна. Међутим, да са овом болешћу може квалитетно да се живи и ради можемо видети на примеру Срђана Митића (28) , дипломираног новинара из Ниша. Са 16 година сазнао је да болује од ове, неизлечиве болести и како сам каже, тешко је испрва прихватио то. Сада, после 12 година од успостављања дијагнозе, оптимистичан је и труди се да живи пуним плућима.
Са њим смо разговарали о животу у доба короне, проблемима са којима се свакодневно суочава али и подршци, која му пуно значи. Поред тога, у разговору износи и искуство са програмом запошљавања особа са инвалидитетом Националне службе за запошљавање и Градске општине Пантелеј, где је тренутно и запослен.
За почетак, реците нам када и како сте сазнали да болујете од мултипле склерозе и на који начин Вам се од тог момента живот променио?
То се догодило пре 12 година, тачније 2009. године сам се једног јутра пробудио са маглом на левом оку. Мислио сам да је то нешто до ока, премора, замора, пошто сам много играо игрице у то време, али није пролазило данима. Отишао сам код лекара и где су ми дали хитан упут за очну клинику, сместили су ме и све потребне анализе су извршили и видели да није ништа до ока. Урадили су магнетну резонанцу, видели су промене на мозгу, оштећења на мозгу, преместили су ме на Клинику за неурологију и тако сам сазнао да је у питању мултипле склероза. Примао сам кортикостероиде тада.
Тек 16 година сам напунио и нисам разумео дијагнозу и кренуо сам да истражујем о чему се ради. Од тог момента креће хаос у животу, депресија. Новембра сам исте године завршио на дечије ментално због депресије, због тих свих сазнања. Касније су, како је време пролазило, кренули да се ређају симптоми. Дупле слике, жарења десне ноге, која ми се враћају стално, утрнулост, касније 2014. дошло је до тремора десне руке и проблем са равнотежом.
Имао сам подршку породице и пријатеља али нисам желео да оптерећујем никог тим својим стварима. Могу људи да те подрже, да ти кажу да ће бити боље, али неке дубље анализе и слушања нисам желео, и дан данас избегавам то да радим и да оптерећујем околину. Свакако сам имао неку врсту подршке од већине.
Шта Вам је најтеже пало? Са којим све проблемима се сусрећете ?
Има разумевања, људи виде и толерантни су и желе да помогну. Раније ми је више сметало само то сазнање да сам особа са инвалидитетом, требало ми је дуже времена да прихватим то као чињеницу и да научим да живим са тим и да се носим са тим. У почетку то нису били симптоми који ме ограничавају, као данас што ме у неку руку ограничавају, као што је кретање, равнотежа и дрхтање десне руке. Данас ме то тишти највише, равнотежа понекад када ходам, то што не могу да се крећем као раније што сам могао, што се брзо умарам и то дрхтање десне руке што не могу да пишем и да свирам, то ми је највећи проблем од свега.
Да ли у Нишу постоје неке радионице, или психолошка подршка за особе оболеле од ове болести?
Нисам чуо да постоје неке специјалне радионице баш за оболеле од мултипле склерозе. Члан сам Удружења особа оболелих са мултипла склерозом. Сваке среде имамо дружење, окупљамо се, али углавном се уопште не прича о болести, јер шта ће нам тo. Трудимо се да се шалимо, да се зезамо. Свако свакога подржава у свему. За време короне нисам ишао на састанке, а било је повремено неких окупљања, али ретко док је корона трајала.
Како је текло Ваше лечење у доба пандемије корона вируса. Да ли сте имали неких проблема што се тиче примања терапије и слично?
Децембра прошле године сам имао активацију болести и седео сам шест дана у болници, на одељењу за неурологију. Примао сам терапију, све је било како треба, без обзира на корону. Све лекове које је требало да добијем, добио сам, нисам трпео без обзира на корону. Једино није било неких излазака, нити посета, али било је све у реду.
Како је на Вас утицала пандемија у смислу социјалне дистанце? Како сте проводили слободно време?
Тешко ми је пало као друштвеном бићу, баш је много утицало на психу, као свима углавном. Углавном сам седео кући, проводио време уз музику и гитару, узео да учим немачки, тј. наставио током полицијског часа преко скајпа. Трудио сам се да скренем мисли. Имао сам и повреду у кући, па сам ногу повредио маја прошле године, ишао сам у болницу. Свакако полицијски час ми је баш тешко пао.
Какве су могућности за посао особа са инвалидитетом? Да ли сте упознати са посебним програмима који нуди Градска општина Пантлеј и Национална служба за запошљавање?
Ја сам већ више пута радио на привремено – повременим пословима са особама са инвалидитетом. Први пут сам 2018. радио у Градској управи четири месеца, преко тог програма. Следеће, 2019. године сам радио у Општини Пантелеј у Одсеку за регистар стамбених заједница исто четири месеца. Станујем у близини и стварно је супер. Прво сам био на Писарници, али ми је много сметала промаја и баш ми је било тешко и када сам се пожалио преместили су ме у канцеларији на првом спрату и провео сам остатак радног времена горе. И сада поново радим у оквиру тих јавних радова у Градској општини Пантелеј. Увек излазе у сусрет и имају разумевања за нас, особе са инвалидитетом. Још једна особа са овом болешћу ради такође у Општини Пантелеј.
Радим у регистарцији стамбених заједница, скенирам документа, штампам, ништа пренапороно, ништа страшно. Друштво много значи, ниси сам, имаш обавезу и много ми значи то што имам могућности да радим. Упознаш нове људе, стичеш искуство у различитим пословима.
Да ли имате неку идеју, на који начин би живот особама са мултипле склерозом могао да буде бољи и квалитетнији? Шта су најчешћи проблеми особа са инвалидитетом у нашем Граду?
Понекад мало фали разумевања, али углавном га има. Осим тога, проблем су архитектонске баријере. Ја нисам непокретан, али на пример, како ће да уђе особа са инвалидитетом у Пошту. И много је таквих институција које немају рампу за колица и особе у колицима немају прилаз многим институцијама.
Имамо картице за бесплатан превоз, преко Удружења добијамо и на две године се то мења. Ко вози такође добија за паркинг налепницу. Постоје неке олакшице, али можда мало више би требало да се поведе рачуна о било којој врсти инвалидитета. Не само када је рецимо дан када та бољка слави дан борбе, него можда кроз неке радионице, можда кроз што веће запошљавање, да више људи имају прилику да раде, јер и те како постоје послови које могу да раде и особе са инвалидитетом.
Што се тиче лекова, на пример, треба да буду доступни свима и ко се тек разболи и ко има дужи стаж. Већ је 12 година прошло и ја сам већ огуглао на све те симптоме. Треба обратити пажњу на свакога, да свако има једнаки третман и да сваком буде све доступно колико је то могуће и мислим да би то умногоме олакшало живот нама.
Што се тиче примања, проблем је када нисам у радном односу, јер као инвалид прве категорије немам права на било каква примања. Са друге стране, ја као инвалид прве категорије могу да одем у пензију, након три године радног стажа али то је ситан новац и мислим да то још више ствара депресију. Ти као особа са инвалидитетом када одеш у пензију, то је крај, немаш могућности више да радиш било где и живот је затворен малтене. Тако да за ту идеју нисам уопште. Боре се нека Удружења да инвалиди прве категорије, као што сам ја, када нису у радном односу имају нека примања. Можда буде нешто од тога ускоро, да имамо нешто док не радимо.
Шта бисте поручили људима који болују од ове болести?
Поручио бих да се не предају и једноставно да се труде да живе живот без стреса колико је то могуће, јер стрес је главни окидач за ову болест. Са овим се живи, од овога се не умире, нити је наследно. Ко зна сутра дан шта ће се десити, да ли ће бити неког лека, нечега што трајно може да излечи. Никада не треба губити наду, треба се окружити позитивном енергијом и са пуно разумевања. Треба наставити корачати истим стопама, истим корацима као и до сазнања, да се труде да их то много не ограничава. Ништа не значи ако се затвориш у себе. Битна је подршка породице, да се и породица информише о болести, шта особа треба да избегава и од чега да се чува. Са мултипле склерозом свакако може да се живи веома квалитетан живот, али без непотребног стреса и са пуно разумевања.
Д.Н.
